Etikk – Mendelia

Etikk

Når man undersøker genene til folk er dette et litt «sårbart» tema. Undersøking av gener er viktige hjelpemiddel i diagnostisk arbeid (for å finne ut om du har en gitt sykdom der man kjenner årsaksgenene) og det kan være viktig i behandling av sykdommer (viss man vet hvilken sykdom vedkommende har vil det også kunne bestemme behandling). I 2017 er vi der at også persontilpasset behandling kan avgjøre liv og død (f.eks i viss typer kreft vil private mutasjoner i ulike gener gi mulighet for behandling som virker eller fortelle legen at den og den terapien ikke vil virke hos akkurat denne pasienten).

I forskning der vi leter etter årsaker til sykdom har genetikk en sterk førsteplass som metode. Men etterhvert som teknologien blir bedre opplever vi også at genetikk kan gi stadig større etiske utfordringer. Ved dypsekvensering/hel-genomsekvensering kan man i praksis bestemme hele genmaterialet (genomet) til hver enkelt av oss. På den gode siden kan dette være med å avdekke genfeil som gjør oss i stand til å forstå sykdommer og behandle de. Baksiden av gullmedaljen er at man også kan avdekke genfeil som man ikke vet konsekvensene av. Det vil si at personer kan få vite at «du har risk for en sykdom», men det er ikke sikkert du får den. Man kan også avdekke fatale genfeil, som personen kommer til å dø av, og vi kan ikke forhindre det slik teknologien er i dag. Et spørsmål vil også være om forskerne skal fortelle dette til de det gjelder, og om personene i det hele tatt vil vite om det.

Det er ekstremt viktig at genetiske studier blir utført for å oppnå ny medisinsk kunnskap, men det er like essensielt at vi tar hensyn til de spesielle utfordringene som kommer med dette. Heldigvis må alle som driver med forskning som omhandler genetikk søke tillatelse hos etiske komiteer og vi har en lov som regulerer hva man kan gjøre (Bioteknologiloven), som forresten er under revidering nå (og det er bra for den var litt utdatert). Mendelia brenner for at folk forstår hvilke fantastiske ting som kan komme ut av genetikkstudier, men også at folk forstår hva de blir med på når legen spør om å «inkludere de i en genetisk studie». Vi tenker som så: «Jo mere vi snakker og opplyser om genetikk, jo lettere er det for folk å følge med på samfunnsdebatten rundt genetikk. Og det er viktig at folk flest er med på å sette premissene for det».